孤独症:遗传之谜

 
孤独症:遗传之谜
2015-11-06 13:34:00 /故事大全

1990年,一名志愿者在北京星星雨儿童孤独症康复中心帮助孤独症儿童
孤独症更流行了吗?

10月的一个周六,上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任杜亚松出特需门诊,一天看了40多个孩子,至少7个被诊断为孤独症。“虽然平时的门诊孤独症诊断率没有那么高,但发病率在增加是个不争的事实。”他说。

20世纪90年代初他读博士期间,孤独症的就诊率很低,一两个月见不到一个病例。家长们不知道什么是孤独症,有些人认为是发育问题,儿科医生也很难把握。据杜亚松回忆,他所在的医院诊断出第一例孤独症是1989年,就诊患者增加也就是近几年的事情。

从20世纪90年代孤独症患者数量在西方出现井喷之后,“孤独症成为流行病”的说法越来越普遍,数字也支持了这一说法。1966年,英国米德尔塞克斯郡的一项早期研究发现,在8~10岁的学龄儿童中,每1万名儿童大概有4.5个病例。1992年,美国每1万名16岁青少年中有19名被诊断为孤独症。2006年,美国疾病预防与控制中心(CDC)的调查显示,每1万名8岁美国儿童患孤独症的就有90多人。2012年3月,美国CDC发表了全美8岁儿童孤独症现状调查,标题宣称“孤独症大流行:每88人中就有一个”。当时,CDC的主任托马斯·弗里登(Thomas Frieden)只是简单解释说,这可能是个好消息,因为他们的数据表明儿科医生、老师和家长在识别早期孤独症方面做得更好了。他怀疑这就是数字往上走的原因。2013年,美国CDC最新认定全美8岁儿童每68人中就有一例孤独症患者。

《神经部落:孤独症的遗产和神经多元化的未来》(NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity)一书的作者史蒂夫·西尔贝曼(Steve Silberman)吐槽说,当时CDC邀请了美国“孤独症之声”的前主席马克(Mark Roithmayr)到了新闻发布会现场。“孤独症之声”是世界上最大的孤独症研究和宣传公益组织。马克拿出《韦氏字典》,朗读了一遍“流行”的定义。他说,今天早上,孤独症在美国正式成为一种流行病。“孤独症之声”的前首席科学官员杰拉尔丁(Geraldine Dawson)马上冲到所有的网络和电视节目前说:“这是一种流行病。这是一种流行病。”

数字让公众深感忧虑,担心孤独症会大规模流行;而学界则引发了一场争议,到底现状如何?有人评论道:“简直就像20世纪90年代突然个个都是多动症一样,现在又个个都是孤独症。”

“最主要的原因是孤独症的概念发生了变化。”杜亚松说。1943年,美国约翰·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳发现了孤独症,称之为“幼儿孤独症”;1952年,根据坎纳的简单描述,孤独症被诊断为“早发精神分裂症”;1980年,它被重新命名为“幼儿孤独症”;1987年,再度更名为“自闭障碍”。过去10年里,我们所熟悉的“孤独症”涵盖了范围更广的行为、沟通和社交障碍,被统称为孤独症谱系障碍,包括孤独障碍、阿斯伯格综合征和其他相关疾病。

“以往,多动症的孩子被认为是调皮捣蛋,家长不会带去医院治疗,往往留在家里教育、训斥、打骂。学校或是把这些孩子当作问题儿童教育,或是拒绝入学,上特殊学校。孤独症的孩子也一样,以往人们认为他们精神发育迟滞,智力有问题,走的完全是另一条路。”

“现在大家都知道孤独症,小朋友基本都上幼儿园,幼儿园老师很容易发现问题。”大部分来杜亚松这里就诊的孩子是因为不会说话。中国人经常说“贵人语迟”,所以很多父母也不在意,即便在意也安慰自己“再等等就好了”,“但是去了幼儿园,老师横向比较,更容易判断出孩子是不是有问题,这也增加了一个发现的途径”。

他认为:随着人们对孤独症认识的增加,扩大化的诊断肯定是存在的,许多以往没有确诊为孤独症或确诊为其他疾病的人现在都被诊断为孤独症了。比如,以前精神发育迟滞这种病的患病率是百分之一,现在这种疾病的一部分患者被归入孤独症中。研究也证实了这一点,医生在实践中会存在“替代诊断”的现象:将本来该归类于其他疾病(如心理发育迟缓或语言障碍)的归类到孤独症的范畴。

大部分研究孤独症及其流行状况的专家都持相似的观点,认为造成孤独症患者人数爆发式增长的最大因素是不断改变的孤独症的定义,对疾病越来越多的关注,以及就诊的孩子年龄变小等等。

“此外,孤独症的诊断很主观,没有一个生物学指标和诊断标准。”比如,刻板行为及眼神交流能力的缺失要到了什么程度才需要治疗?调查显示,就诊率往往反映的是孩子家长的迫切程度,如果人们对孤独症难以启齿,病例很可能会下降;而当公众支持孤独症的治疗,病例又会增加。这背后往往有着特定的社会背景和医保、教育体系,会随着社会的变化而变化。

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