医与患关系断代史:权力 壁垒与困境

 
医与患关系断代史:权力 壁垒与困境
2016-07-18 15:11:47 /故事大全

通常的说法是,医生与患者是同一战壕里的战友,他们共同的敌人是疾病。但是,疾病之于医生与患者,他们的感受迥异。在漫长的医患关系史里,这注定了沟通的重要与艰难。

安慰

美国纽约东北部的撒拉纳克湖畔有一块十字架形状的墓碑,墓碑上刻有一句话:“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”1915年,医生爱德华·特鲁多(Edward Livingston Trudeau)葬在这儿。100年来,这句墓志铭广为流传,被视为医学人文主义最具代表性的金玉良言。1873年,25岁的特鲁多不幸罹患肺结核,在休养三年之后,他奇迹般地自愈了,这促使他投身于肺结核的治疗和研究。1882年,他在撒拉纳克湖畔创建了美国第一家肺结核疗养院。

但若回到特鲁多从医的时代情景,他对于自身职业的描述与其说是出于悲悯情怀的感慨,毋宁说是对残酷现实的概括和回应。“有时去治愈”究竟是指怎样一种处境?研究显示,从滑铁卢战役到特鲁多去世的100年,20至60岁的成年人中,肺结核的死亡率是97%。特鲁多去世30年后,1944年美国科学家沃克斯曼(S.A.Waksman)发现链霉素,人类才第一次拥有了治疗结核病的有效药物。

1685年英国国王查理二世中风时,御医们给他使用了放血疗法,放出了8盎司血液;他们给国王喂下高浓度的锑和足量的硫酸锌催吐,同时令他服下强泻剂,再佐以一系列的灌肠。直到特鲁多生活的时代,五花八门的放血疗法才刚刚过时。1833年,法国还曾进口了4000多万只水蛭帮助医生放血。而催吐和灌肠依然是医生们的法宝。1824年,在伦敦皇家医学院《药典》列举的几百种药物中,只有鸦片有较大的疗效,能够止住不太严重的疼痛。皇家医学院的医生针对各种病患的统一做法是使用芦荟油、番泻剂之类的植物性泻药无情地催泻。1869年,伦敦圣·巴托洛缪医院急诊室里的景象是这样的:“(病人)被打发走时带上了剂量可疑的药物,这些药物从一个巨大的褐色瓦罐里倒出来……10年中,这些由巴托洛缪医院药房分发出来的药物的成分几乎都没有变化,它们基本上由通便药组成。”大洋彼岸的情况同样如此。1905年,美国医学会主席马修斯(Joseph Mathews)描述当时美国老式医生出诊时的情况:“诊疗箱里几乎没有药物……甘汞、鸦片、奎宁、吐根制剂(一种催吐剂)和阿片根散(一种通便剂)就构成了他的全部行头。”仅1891到1892年的12个月中,美国就消费了25.5万磅的芦荟(通便)、11.3万磅的药喇叭(通便)和140万磅的马钱子(催吐)。

德国医生库斯茂(Adolf Kussmaul)在1864年一语道破了发汗、放血、催吐疗法盛行不衰的原因:许多病人对这些疗法深信不疑。生活在19、20世纪之交的美国堪萨斯医生亚瑟·霍茨勒坦言:“我知道,某些疾病即使处于初期,我的努力也是徒劳的……我常常在接触马具之前就明白这次出诊毫无用处……”那么治疗的目的何在?“当然,一个人留下一些药物防止病人再找麻烦,这很大程度是一种欺骗行为……但仅凭平淡的检查,病人是不会付钱的,除非开几颗药丸。这如同牧师在布道过程中,宗教执事说‘阿门一样——既没有坏处,还表明了虔诚’。”于是,医生们应诊时的“通常的程序”是这样的:“在到达病床前,先热情地问候祖母和婶娘们,拍拍所有小孩的头。他会用深沉的目光和一个令人愉快的玩笑跟病人打招呼,然后他摸脉、看舌,询问病人哪里不舒服,做完这些后,他就准备发表意见并给病人开出他喜爱的药物了。”

开出病人“喜爱”的药物对行医来说至关重要。1807年,莫泊桑在长篇小说《温泉》里,总结了布拉克医生在温泉疗养院大获成功的绝招:“他从头到尾聆听他们(病人)叙述自己的病情,从不打断他们的话头,并把他们提出的一切看法、全部问题、所有打算或希望都一一记录下来。他每天都会把病人喝的矿泉水的剂量稍加增减,这获得了病人的信赖,病人认为这是真心关心他们。”

100年后,萧伯纳在戏剧《医生的困境》的序言里更加辛辣地写道:“在与同事的竞争中,医生不得不通过讨好病人来维持生计。在勉勉强强通过了考试,购得一个铜招牌之后,医生很快就发觉自己开的处方无非是:为不会喝酒的人开白开水,为酒鬼则开白兰地和香槟,在家中开牛排和黑啤酒,在路途上开不产生尿酸的素食食物;给老家伙的处方是紧闭的窗户、大大的火炉、厚重的外套,给年轻的时尚追求者的处方则是呼吸新鲜空气,尽量地裸露而不失庄重。他不再敢于说出‘我不知道或我不同意的话来’。”

医生的自述和小说家的观察,折射出一个不为今天的人们所熟悉的医与患关系的模式:20世纪以前,结核、梅毒、白喉、脑膜炎、疟疾和产后败血症等感染性疾病是人类生存的最大困扰,而传统医学并没有战胜这些疾病的良方。人类生存史上的大部分时候,从根本上来说,人只能凭自己的力量承受身体的痛苦。人们依靠自然、运气以及家庭和宗教,医药是可以尝试的另一个工具,跟治疗仪式、家庭疗法并无差别,也并非更为有效。这决定了,总体上说,医生和铁匠、铜匠等其他职业一样,只是一项谋生手段,并无权威可言。在这样一种雇佣关系中,取悦雇主显然比与疾病的正面交锋更加重要。

但生活在世纪之交的爱德华·特鲁多行医的目的显然不是单纯的谋生,1884年,他在撒拉纳克湖建立了美国第一家肺结核研究所。

从医学史的角度看,在行医的行当上,修道士和理发师都是特鲁多的前辈。但他们之间存在一个巨大区别:特鲁多毕业于哥伦比亚大学医学院。

尽管医学依然充斥着荒谬,但在18世纪,呼吸生理、消化生理、电生理、病理解剖、疾病分类等学科已经建立。医学的科学化带来了临床医学的专业化,从英国、法国、德国到美国,专门化的医学教育发展起来,一个精英性质的职业医生群体出现了。19世纪70年代,纽约成立了皮肤协会、产科协会。19世纪80年代,伦敦有了外科、眼科、皮肤病科、妇科、神经科和耳鼻喉科。从医不再是一种可以“兼职”的行当。19世纪,职业医生的群体已很庞大,1881年,他们在伦敦召开了第一次国际医学会议。

这些职业化的精英医生与传统医生有完全不同的眼界。特鲁多生前已经看到了人类攻克结核病的曙光。他建立疗养院的那一年,德国科学家科赫(Robert Koch)在肺结核病人的痰中发现了结核菌,确认了结核病的病原体,这是人类控制结核病发展史上的第一个里程碑。1895年,德国科学家伦琴发现X线,为包括结核病在内的临床医学的影像学诊断打下了基础。1897年,德国科学家弗拉基(G.Flügge)提出了结核菌的飞沫传染说,证实肺结核病人咳嗽时可以从呼吸道排出微滴核,而吸入微滴核是传播结核病的主要方式。

虽然实验室医学的曙光还没有照耀到病床上来,但这些研究成果足以使专业化的职业医生与传统医生分道扬镳。医学界的精英阶层比以往任何时候都清醒地意识到传统医学在治疗人类疾病方面的错误和无能,并拒绝将自己的职业混同于自欺欺人。

病人要么自发地从感染性疾病中恢复过来,要么医生也无能为力。那么在疾病和病人厮杀的过程中,医生的存在价值在哪里?“常常去帮助,总是去安慰”正是代表了特鲁多那一代职业医生群体回应时代问题时的思想潮流。一场“视病人为人”的运动发端于欧洲医学科学的最高领域。1882年,作为内科医学教授的赫尔曼·诺瑟格尔(Herrman Nothnagel)在维也纳提出:“医学治疗的是有病的人而不是病。”他向维也纳总医院的住院部医务人员强调通过记录详尽的病史与病人建立一种亲密友好的关系。虽然医疗活动的能力有限,但医生们至少能够对病人传达理解和同情,而理解和同情本身就具有治疗效果。医生们发现,在初级保健中,三分之一或更多的病人的症状是“功能性的”或“受心理影响的”,病人症状的产生没有器质性损坏。用哈佛大学内科教授皮博迪(Francis Weld Peabody)的话说:“对这些病人的成功诊断和治疗……几乎完全取决于医患之间建立的亲密关系。这种关系构成了个体医疗服务的基础,离开这一点,医生要了解如此多的功能失调背后所隐藏的问题和麻烦几乎是不可能的。”

权力

伦敦维尔康医史研究所的医学社会史教授罗伊·波特(Roy Portey)在《剑桥医学史》中说,新兴的医学精英们“视病人为人”的运动在“二战”前式微了。这并非是说医学界的仁慈之心凭空消失,而是医学的角色已经发生了变化。传统雇佣式的医患关系和19世纪末“视病人为人”的医学理念都建立在一种背景下:面对疾病,医生与病人处于近乎平等的弱势,医生仅仅是病人与疾病斗争的辅助者。而这种关系,在不到半个世纪的时间内迅速扭转了。

进入20世纪,临床医学的突破以前所未有的速度接踵而来。公众卫生状况的改善(比如更有效的隔离)、某些感染源的致病力发生改变(如导致猩红热和结核的生物)以及治疗手段的改善(比如1928年青霉素的发现和1935年磺胺药的使用)使医生们迅速遏制了猖獗人类历史的感染性疾病。

外科的进步尤其惊人。2014年,美国电视网Cinemax推出迷你剧《尼克病院》,聚焦1900年纽约一家医院的手术室。在故事开篇,一例因前置胎盘而需急诊剖宫产的女患者躺在手术台上,主刀大夫克里斯琴森遭遇了产科最糟糕的结果:手术失败,母子双亡。这是他的第12次失败。手术后,克里斯琴森举枪自尽。那是外科黎明前最后的黑暗。19世纪末20世纪初,外科突破了疼痛、感染、失血三大难关,迅速进入“黄金岁月”。1911年卡雷尔(Alexis Carrel)因血管缝合技术和活组织移植与培养的研究成果获得诺贝尔奖。1938年,西班牙内战时期,储血技术以及通过输液瓶间接输注给病人的技术被发展出来。两次世界大战的经验则催生了处理复合骨折的新方法,推动了整形和矫形外科的发展,促进了血液库和血浆库的兴建。与此同时,更好的免疫学和日益增多的抵御细菌感染的药物都扩展了外科手术的可能性。

1944年,1岁零3个月的小女孩艾琳·撒克逊在阿尔弗雷德·布莱洛克(Alfred Blalock)医生的手术台上接受了先天性心脏病的血管分流手术。低年资住院医生丹顿·阿瑟·库利记录道:“当手术结束,婴儿的嘴唇颜色由青紫色的发绀转变为令人愉快的粉红色时,可以想见我们当时所感受到的兴奋。这可能是心脏手术时代的正式开始。”而仅仅10年后,1954年,第一例肾移植手术的成功开创了人类器官移植的时代。1967年,当巴纳德医生(Christiaan Barnard)成功地将一位妇女的心脏移植到一位54岁男性体内时,移植外科受到的公众关注绝不逊于当时的太空计划。

在公众的眼里,医生所能完成的种种不可能似乎已经接近于上帝,而医学界则陷入前所未有的自信,一切疾病都将被征服。医生们已有足够的权威和能力领导病人,直接向疾病发起冲锋了。

权威带来了权力。福柯在《临床医学的诞生》中分析说,从19世纪初开始,人的健康成为工业社会的经济标准之一,亚当·斯密和李嘉图的经济学理论、马尔萨斯的人口理论为资本主义的政治经济实践提供了理论支撑,人力资源成为关注的焦点,疾病自然也成为社会关注的中心。通过流行病的防治工作,医学迅速成为国家治理中备受重视的领域,并成为社会经济运行中必不可少的环节。在自由、民主、平等的人权社会,个体健康权和生命权的提升必然驱使医学在政治经济的双重作用下大幅度扩张。

而20世纪,这种扩张远远超过了人类历史上医学曾触及的边界。

20世纪初,肠道手术专家莱恩(Willam Arbu-thnot Lane)曾提倡切除一段肠管作为预防普通便秘的措施。在20~30年代,由于有X线体检发现有“错位”,因此医生们设计了许多术式以固定腹部器官,“肾上拉”成为时尚。1920到1950年间,外科医生做了成千上万的扁桃体切除术,其中大部分是不必要的。

20世纪70年代,批评者提出了“医学化”概念,用以指代这样一种现象:曾经的非医学问题都被界定为医学问题或者障碍并且加以治疗。这种批评在今天依然有着巨大的讨论空间。一个典型的例子是,2012年,美国精神病协会计划把悲伤反应列入将于2013年出版的第五版精神病学“圣经”《精神疾病诊断与统计手册》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)(DSM-5)。这意味着悲伤将被归类为一种精神病,从而允许医生能在更早的阶段对失去亲人而悲伤的病人给予抗抑郁治疗。医学期刊《柳叶刀》(The Lancet)在一篇未署名的评论文章中表达了忧虑:“悲伤不是疾病;更应该将其看作人性的一个组成部分,是人类面对亲友离去的正常反应。”伦敦国王大学(Kings College)精神病学专家西蒙·韦塞利(Simon Wessely)指出:1840年,美国人口普查中只包含1类关于精神疾病的统计。1917年增加到59类,1959年变为128类,1980年227类,而2012年已经有347类。“我们真的需要这么多分类吗?”他质疑说。在他看来,真正的危险是把腼腆的性格说成社交恐惧症,当人们为亲友的过世悲伤得长久一些时,就被贴上了抑郁症的标签。

美国精神病学家里昂·埃森伯格(Leon Eisen-berg)在60年代末期将他确定的几名患有注意力缺陷的儿童作为精神疾病归类到“注意力缺陷多动障碍”(多动症)之下。然而随着诊断不断增多,哌甲酯成分的处方使用激增时,他开始怀疑自己的发现。2009年,在他去世前,他告诉科学记者尤格·布莱克(Jorg Blech),他自己不再相信多动症这个疾病。他甚至说,自己对多动症的发现是一个被制造出来的疾病的经典范例。精神疾病往往被定义为违反一定规则,同标准相偏离的行为。然而标准并不是固定的,孩子们得到越来越多的多动症诊断的时候,到底是谁在改变?是男孩子们,还是规则?

2012年,德国《法兰克福汇报》质疑了这种病症在德国的诊断和治疗。德国少年中,每10个就有一个被诊断患有这种病症。柏林夏洛蒂医科大学的儿童青少年精神病学和精神疗法儿童门诊的主任乌尔里克·莱姆库赫(Ulrike Lehmkuhl)从10年前开始关注多动症诊断结果,她认为这种疾病日益膨胀的趋势绝对含有大量水分:多动症不是病毒,会如此快速扩展。90%的多动症诊断是错误的,那些孩子患有的是其他的行为障碍或者精神疾病。而不来梅大学的药物预防研究学教授杰尔德·格拉斯克(Gerd Glaeske)干脆提出,多动症是“归因诊断”。这些诊断是社会压力的产物。这些诊断的目的是使得激发天赋、提升成绩的药物得到正当化。在90年代初,德国哌甲酯的处方数量迅速猛增:从1993年的34公斤到2010年的接近1.8吨,增长速度超过50倍。

医学接管了人们的外貌、精神,同时浸入到生命每一个进程。从古至今,人类有三种机制来帮助自己面对不可避免的死亡:宗教——上帝会拯救我;浪漫主义——爱是永恒的;创造性——我的成就将会不朽。但如今,医学不但将衰老和死亡这些自然发生的生理过程纳入它的管理之中,甚至对其发出挑战。剑桥大学遗传学系老年病生物学家奥布里·格雷宣称,衰老也是一种病,并且能够治愈。

医学的高歌猛进,极大改变了作为病人的普罗大众的观念。1946年,美国国会通过了《希尔伯顿法案》,为医院建设提供巨额政府资金。20年后,这个法案已经在全美资助修建了9000多所新医院。工业国家的进程大致如此,有史以来第一次,大多数人的住家附近有了医院。当人们感到疾痛的时候,他会到医院去,笃定地相信能够在这里得救。于是,他办好入院手续,让医生决定穿什么、吃什么、什么时候起床和睡觉。他服下医生开出的各种叫不上名字的药物,接受各种自己并不大了解的各种医学检查,并授权他们切开自己,切除、修补或者重建身体。

但这种无条件的信任并没有持续多久。在工业化国家,疾病谱和死因谱发生了革命性变化,感染性疾病消退了,心脏病、脑血管疾病等慢性病成为医疗体系的主要问题,然而医学并没有对这些疾病找到药到病除的办法,更勿论癌症、艾滋病,以及层出不穷的新发疾病了。

医学的发展和扩张反而为医患关系制造了悖论:一方面,人们越是对医学提出更高的期望就越是难以满足。临床医学的效果很好,但又远远不够好。美国在1928到1931年间和1981年进行的普查显示,从1928~1931年,被调查的每100人中,有82人次的自述疾病,而到了1981年,这个数字增至212次,增加了158%。人们变得更不健康了吗?这很可能只是因为人们对机体症状更敏感,而且更倾向于寻求对这种感受的解决办法,而这些感受在早几代人中可能被看成是小事一桩而根本未挂在心上。另一方面,现代医学做出努力并不一定导致正向的结果。90年代,美国麻省波士顿大学医院进行了一项研究,一组医生对进入他们医院病房住院的800多位病人进行了随访观察,试图寻找医源性疾病——不是由自然或环境或病人自己的行为所致的,而是因为药物和用于诊断或治疗原来病症的程序所引起。研究表明,这些病人中有290人患上了一种或者多种医源性疾病——大多数为药物所致,其中76人症状明显,有16人因此死亡。

壁垒

当医学的局限被重新认识,医生不再像20世纪上半叶时一样拥有绝对的权威。与此同时,社会意识到,将人们的健康处置权完全交由一个高度专业化的封闭群体具有相当的风险。

第二次世界大战期间,纳粹医生对监禁者进行的非道德人体试验,受到了纽伦堡法庭的审判。这一事件也引起了人们对医学人体试验受试者的权利和知情同意的注意。在此后的医学研究中,不道德的人体试验现象依然存在。1966年,亨利·比彻(Henry Beecher)发表在《新英格兰医学杂志》上的一篇令人震惊的调查报告将美国医生推到舆论的风口浪尖上。他指出,纽约布鲁克林的犹太天主教医院对缺乏知识或未经同意的老年病人进行恶性癌细胞注入试验。在美国的一些权威医学学术机构的病房内,这些试验都很普遍。1965到1971年期间,纽约威伦布克州立医院在一系列关于肝炎的研究中,利用智钝儿童作为试验对象。1972年,《纽约时报》揭露,从20世纪40年代开始,美国卫生服务部为了解梅毒的自然史,对约600名患梅毒的贫穷黑人进行观察,但并不给予治疗,只是提供免费体检和死后免费安葬等措施,从而使得许多梅毒患者失去了治疗的机会。

60到70年代,人们对医生的权威作用、医院的中心地位以及卫生保健制度和医疗服务体系进行了反思,并提出怀疑:医务人员究竟承担多少对病人的责任?在制药工业和医疗器械的巨大利益诱惑下,医务人员还会将病人的利益放在首位吗?这些反思直接在西方国家推动了病人权利的运动,促进了相关法律的建立。

在面对疾病的战场上,站在同一个战壕里的医生和病人势必进入新一轮的关系调整。智库新美国基金会健康项目主任香农·布朗利(Shannon Brownlee)指出:“最近50年来,医生与病人处理医学决定的方式已发生了巨大的变化。世代以来,做这些决定一直是医生的专属特权,病人即使参与了,在最终的决策上也没什么话语权。但是20世纪60年代晚期到70年代,这种家长作风的决策方式开始发生改变。”

医学界给患病的医患关系开出的新药方是“共享决定权”原则。今天我们去医院看病,只要疾病的治疗存在多种可能性,很少会有医生只告诉你一种选择。当他向你罗列出各种可能的治疗方案时,便是在尊重这种原则。

但这种原则真的有效吗?2011年,芝加哥大学的研究者访问了8000名就过医的病人们,三分之二的病人更愿意让医生对自己的医疗方案做出最终的决定。白宫健康政策顾问阿图·葛文德医生在《医生的修炼:在不完美中探索行医的真相》一书中记述自己的一次心路历程。

葛文德的女儿温妮早产了5个星期,从医院回家一周后的一天早上,温妮的呼吸突然变得急促甚至中断。在小儿特护病房里,她出现了几次呼吸骤停,心跳越来越慢。医生向葛文德提出了两个选择:给温妮插管,装上呼吸机,或者再观察一段时间,看她是否还能够自己挺过来。这两种选择都存在风险。如果不插管,温妮可能马上陷入昏迷,说不定哪次呼吸暂停之后就再也醒不过来了。但呼吸机会对患者造成伤害,比如肺炎和肺穿孔,这种事情时常发生。而且使用呼吸机是一种极为痛苦的体验。谁来做出这个决定?葛文德在理智上相信自己是最好的人选,但当负责治疗温妮的医疗小组来找他商量的时候,他把决定权交给了医生:“未知的情况太多了,如果我的决定是错误的,我该如何承受这错误所带来的后果?即使我的决定是正确的,可万一出了闪失,我这一辈子都不能原谅自己。有人认为,病人应该自己负起做决定的责任,但,我需要温妮的医生来为我承担这个责任,不管结果是好是坏,他们都承受得了。”

对于葛文德来说,情感因素是他享受“共享决定权”的最大障碍。但至少,他是一名医生,他了解每一种治疗方案背后的风险和收益。对于绝大多数患者和他们的家属来说,面对医生提出的各种治疗选择,在到达情感关口之前,他们已经被医学巨大的知识壁垒弄得手足无措了。所谓“共享决定权”不像是权利的获得,反而更像是医生不负责任的行为,令疾病施加的压力雪上加霜,从而更加剧了医患之间的猜忌和对立。

“共享决定权”的失败本质上揭示了现代医学的一条真理:面对疾病时,医生与病人不可能达成100%的权力平等,医患间不可跨越的知识壁垒首先决定了这一点。

知识壁垒并不只对医生有利,更多的时候,它意味着医生和患者对医学角色与功能的看法有着巨大的不同,阻碍了医患之间共识的达成。

北京大学医学人文研究院教授王一方曾经指出,英国一项列表式的问卷调查显示了医患间对于医学截然不同的期望。患者认为:医学能够并且应该治愈我的疾病;医生通常可以了解我体内的所有情况,知道我的健康问题出在哪里;医生知道所有应该知道的专业问题;医生大致能解决患者所有的躯体疾病问题,甚至还包括一部分社会问题。而对于这些想法,医生几乎都持有相反的观点。

医生们看到的则是医学巨大的复杂性、局限性和不确定性。以临床诊断为例,美国医生杰克·温伯格(Jack Wennberg)发现不同医生的做法通常有很大区别,同样是胆囊问题,医生选择要不要做胆囊切除术,差异指数可能高达270%;装置人工髋骨的差异则有450%;病人走到生命尽头的时候,是否要送病人进特护病房的差异性更高达880%。住在加州圣巴巴拉市的病人中,因背痛而进行手术的人数要比纽约布朗克斯区的病人多5倍。这主要是受未知性的影响,另外医生个人的经验、习惯和本能也是造成这种差异的因素。

中国工程院院士、北京协和医院妇产科医生郎景和认为,《昆虫记》作者法布尔的话更接近于医学和医生的处境:“不管我们的照明灯烛把光线投射多远,照明圈外依然死死围挡着黑暗。我们的四周都是未知事物的黑洞……我们都是求索之人,求知欲牵着我们的神魂,就让我们从一个点到另一个点移动我们的提灯吧。随着一小片一小片的面目被认识清楚,人们最终也许能将整个画面的某个局部拼制出来。”上世纪60年代,医学界使用乙烯雌酚对相关妇科疾病的患者进行治疗,结果导致这些患者所生的女儿长到十六七岁的时候患上阴道腺病,甚至后来发展为透明细胞癌。这种治疗方法在20多年后才被叫停。沙利度胺曾被用于治疗早孕反应,而它却导致了短肢畸形儿。

医学不能满足人们对它全知全能的期待,医生也一样,在黑暗中一小片一小片完成的认识过程,同样意味着他们不可能给予每一个患者标准化的优良回报。

“公众会认为医疗过失是由于某些医生不称职造成的,律师和媒体也这样想,但实际上并非如此,医疗过失其实经常发生……”阿图·葛文德指出。令患者们难以接受的事实是:“你也许会认为,治疗不当的例子只集中在少数差医生身上,但事实上,大多数外科医生在行医生涯中至少被起诉过一次,而在医院照顾病人的临床医生,每年都可能犯下重大错误。病人比飞机更具有独特性,也更复杂。医学也不是生产线,更不是产品目录,它比人类涉足的其他任何领域都要复杂。”以心电图为例,患者很少了解心电图的复杂性。而事实上,即使是专家也不能保证百分之百准确。葛文德指出,研究表明,送到急诊室的2%~8%的心脏病患者会被误诊为没有问题,这些人中的四分之一最终死于心脏骤停。“每次媒体大幅报道骇人听闻的医疗事故的时候,医生很少会感到愤慨。他们通常会想:我也可能会犯这种错误。即使可以打医疗官司也于事无补。哈佛大学法学教授特洛耶·布伦南(Troyen Brennan)指出,医疗过失的发生率不会因为医疗官司的存在而减少。”

1991年,《新英格兰医学期刊》(New England Journal of Medicine)发表了一系列以医疗事故为研究课题的重量级报告——“哈佛医疗执业研究”项目(Harvard Medical Practice Study),研究对象为纽约州的3万多家医院和诊所。研究发现,将近4%的住院病人因为并发症而导致住院时间延长、残疾甚至死亡,而这些并发症有三分之二是后期护理不当引起的,四分之一则确定是由于医生的医疗过失所致。1999年,美国国家科学院国立医学研究院(Institute of Medicine,简称IOM)发布了一份有关构建更加安全的卫生体制的报告,报告承认,在美国,每年因为医疗差错造成4.4万到9.8万人的可预防性死亡,且其中7000例的可预防性死亡仅仅与用药差错有关。报告呼吁进行体制性的改革,以维护病人的安全。但它并没有不切实际地以杜绝一切医疗过失为目标,它在标题里开宗明义地写道:“人非圣贤,孰能无过”(To Err is Human)。

加拿大急诊室大夫布莱恩·高德曼(Brian Gold-man)以一个医生的角度说:“重点是,在一个医疗知识以两到三年为单位成倍增长的医院体系中,我们无法紧跟着这些知识的增长。睡眠不足的情形绝对是非常普遍的,而我们却无法摆脱这个问题。我们自己的直觉偏差也会直接影响到我们的结论。比如说,我可以为一位胸痛的病人记录下完美的病历,但如果这位同样胸痛的病人当时胡言乱语再加上呼吸带着些许的酒精味的话,我写下的病历便会挟带着些许的轻蔑。而这份病历便会截然不同。我不是机器人,不会每次都做同样的事情。我的病患也不是车子,他们不会每次都用相同的方式去描述他们的症状。因此错误是无可避免的。如果真像我被教导的体系那般赶出所有出错的医护专业人员,那么这个领域便不会有人留下。”

没有医生会否认,一个医生的成长是在不断的错误中前行的。20世纪50年代末的明尼苏达大学,一名年轻医生为一位7岁孩子做心脏手术。手术中,这名医生不小心误伤了心脏壁,大量鲜血顿时喷涌出来。这个医生慌了手脚,采取了错误的处理措施,试图用止血钳钳夹止血,结果反而扩大了心脏的破口。上级医生上台抢救,但患儿依然不幸死亡。这位年轻医生害怕不已。他的上级问他:“你在这件事中学到什么?”他回答:“我应该用手指压迫止血,再做后续处理。”上级医生说:“很好,这就够了。明天的手术依然由你来主刀。”这位年轻医生叫伯纳德,也就是他在1967年完成了人类历史上第一例心脏移植手术。

这一切都是医学的真相,但它对于患者来说极为残酷。葛文德指出了医患都无法逃脱的临床医学悖论:“如果一个体系的正常运作必须依赖完美的表现,那么很多错误会伺机冒出来。”即使人们能够从理智上接受孰能无过的事实,但从感情上他们能够接受由患者付出代价的现实吗?

被消解的病人

医患关系的紧张是现代医学中的一个普遍现象。香农·布朗利(Shannon Brownlee)指出,研究显示,在最近30年中,美国患者对医生的满意度以及对医疗质量认可度急速下降。在网络上,他们对医生的抱怨和中国病人并没有太多区别:被医生们匆忙赶出诊室而错过了重要的诊断,看病诊察时医生盯着计算机屏幕而从未认真看看病人,不愿意听患者的诉说等等。

诊疗过程给患者带来了多大的压力?2000年,作家玛格丽特·埃迪森凭《心灵病房》(Wit)获得了普利策戏剧奖。该剧描写了文学学者薇薇安·贝林罹患卵巢癌的经历。它再现了患者和所有为她提供医疗照护的医务工作者之间的分歧——傲慢的资深肿瘤专家对她撒谎;年轻恶医生科学家急切地想为自己的研究得到数据,对她的痛苦视而不见;护士意识到了薇薇安的痛苦,却无法转化为有效的行动。该剧在纽约上演时,剧组不得不邀请心理学家来协助剧后的讨论——观众们在剧终后拒绝离开剧院,一些人在抽泣,很多人一次次来观看此剧,散场后坐在座位上不愿离去。

罗伊·波特(Roy Portey)在《剑桥医学史》中说,现代医学停止了给予病人自己想要的东西。当病人对新药感激不尽的同时,对开这些药的医生也越来越不满意。在这个时候,医生头上的胜利桂冠被摘走,对立情绪也进入医患关系之中。

那种医学原本给予病人却又抽走的东西是什么呢?英国莱斯特大学社会学家尤森(N.D.Jewson)提出一种观点:在现代科学的发展过程中,病人消失了。

在人类历史的很长时间里,医生们都在努力提出一种认识疾病的方法论。17世纪的法国哲学家笛卡儿认为,要了解这个世界,必须将一个复杂问题尽可能细分为许多简单的部分,对每一个部分都加以测量,无法测量的部分必须把它分解为可以测量的形式。他在《论人》和《论胎儿的形成》两本书里提出,人的各种器官就同钟表里的齿轮和发条一样拨上弦它就能动,血液循环就是动力。1933年美国芝加哥世界博览会上,展览馆的入门处安放了一架巨大的透明人体模型,其内脏透明可见。主办方说,这个模型完全采用了最先进的机电零部件,并告知观众可以由这些部件来完成一切生理功能。

如果人体就像机器一样,那么对人体的不断拆分研究也就可能最终解答疾病之谜。笛卡儿的机械论启发了医学家们。

今天,游客们在意大利博洛尼亚的阿尔基金纳西奥宫会参观一个房间,这个半地下的没有窗子的房间内部装饰着华丽的木制隔板,像小剧场一样的座位由高到低围绕着房间中间的白色石制台面,石台四周则由木头围栏围绕着。这个台面是一张解剖台,这个房间是世界第一个人体解剖实验室,曾经属于博洛尼亚大学医学院。

临床医学发展过程中最重要的转折点是病理解剖学的建立。18世纪初,在博洛尼亚大学,医学家莫尔加尼(Giovanne Battista Morgagni)认为,病人临床上出现的症状,是因为与之相关的部位或器官发生了病变。他做过近700例尸体解剖,将生前找他看病的病人的症状与其死后的病理解剖联系起来,总结在《由解剖观察诸病位置与原因》这本书中,该书被誉为病理解剖学的奠基之作。在书中,莫尔加尼提出了一个非常重要的观点,就是“病灶”。“病灶”就像是机器里损坏的那个点。从此,西方医学就进入到了寻找病灶的还原论逻辑之中。

生理学家们把人体这架机器拆开,研究每个部件的功能,从500年前用肉眼细致观察器官和组织,到300年前用显微镜观察细胞和细菌,到50年前用电子显微镜直接拍摄蛋白质分子和病毒的形态,这种研究路径对临床医学也产生了深刻的影响。

尤森认为,医学知识改变了医疗关系。法国大革命后巴黎医院的改革,形成了新的医院医学,理学检查和病理解剖在医疗中占据中心地位,从前医生十分注重的病人自述和生活史不再是诊断和解释疾病发生原因的重要依据。理学检查可以发现病因,病理解剖可以证实身体组织的病变。过去整体而又具有个性的“病人”(sick man),到了医院医学阶段已经化约为各个器官与组织。19世纪实验室在德国兴起,疾病的诊断解释更是化约为细胞和生化反应的微观层次,病人的自述和治疗想法在就诊过程中更加无足轻重了。

武汉大学历史学院教授陈勇,从病历上看出了这样的转变。1737年至18世纪60年代晚期,英格兰医生布朗里格(William Brownrigg)在病历中是这样记录的:

1737年6月。托德先生(Mr.Todd),木匠学徒。年轻人,18岁,经常消化不良。近来夏季气候炎热,他喝了大量凉水。一天夜晚,他的腿脚出现大面积水肿,皮肤感染部分扩大,产生许多红斑。微烧,无瘙痒和剧痛。

1737年7月。尼科尔森(Miss Nicholson)小姐,一个爱尔兰女人,感染流行性热病。年约20岁的单身女性,漂亮,活泼,好发脾气;罹患乳房硬化;非常爱吃多汁的食物并过着无所事事的生活。

通过病历,我们可以想象布朗里格和病人问诊,他一定仔细观察了他们,并让他们详细叙述了自己的感受,甚至于生活细节。

到了19世纪,英国布里斯托尔慈善医院外科医生兼药剂师詹姆斯·贝丁菲尔德(James Bedingfield)留下的病案已经非常接近我们今天所使用的:

乔治·卡特(George Carter),40岁,1818年12月6日在糖厂干活时炙热难熬,随后出外呼吸新鲜空气,病症似为肺炎……其患病症状如下:胸腔与心窝炎症严重;呼吸困难;不能侧卧或仰卧;在病床上只能采取坐姿,或者低头双手抱膝,上体前屈;病人咳嗽剧烈,带有大量浓痰;尿量极少,脉搏跳动过急过重,其面容显示,浓液已渗入胸腔。

1814年12月14日,接收玛格丽特·西梅(Margaret Semay)入院,年龄30岁,病症属常见肺。为缓解症状实施放血,开具含锑类药物处方,并且采用严格的消炎疗法。

很显然,病人的语言已不再是医生关注的焦点,医生所要获取的信息,主要不是病人提供的病情,而是分解为呼吸、脉搏、体温、血液、器官等若干项目的检验参数。福柯敏锐地指出:当莫尔干尼创建了病理解剖学,法国医学家比夏从组织水平研究生命之后,疾病的征象与可能性不再基于推衍,而是可见的目视、确凿的病理定位和指标。于是医生们不再询问患者“怎样不舒服”,而是径直叩问“哪儿不舒服”。医生们直奔作为客体的疾病,曾经作为主体的病人消失了。

疾痛

从科学的角度看,病人的“消失”具有诊断治疗上的意义,它有助于廓清疾病的真相。医生们感到,实现了对病人进行有效治疗,也就没有必要去谋求医患的亲密关系所带来的心理好处了。

一个常常被忽略的真相是:病人向医生寻求帮助时,他所求治愈的疾病与医生眼里的疾病并不相同。哈佛医学院的社会和心理医学教授阿瑟·克莱曼(Arthur Kleinman)在《疾痛的故事》一书中提出,对于病人而言,疾病是疾痛,它牵涉病人及其家人乃至更广的社会关系——他们如何接受病患事实,带病生活,又是如何对付和处理病患的症状以及由之引起的各种困苦烦恼。它也指种种鲜活的经验,是病人对疾病引起的身体异常和不适反应的切身感受。而对于医生来说,疾病是病理理论解释和重组疾痛时提出或发明的。训练有素的医生,透过各自特定的专业理论滤光镜,从患者的疾痛经验中看到疾病。

于是,“对病患来说,问题在于疼痛会干扰工作,甚至导致失业;患者的严格控制饮食以及肠胃严重不适,会加重他们的学业压力;或者心脏病的突发,可能会导致他们对死亡的恐惧,由此引起社交行为退缩,甚至离婚。对医生来说,问题则完全不同:如果血糖升高,他们需要诊断是否需要注射胰岛素;如果有不明原因的器官疼痛,他们需要进一步化验确诊;如果有抑郁症状,他们需要确定病人是否应该服用抗抑郁剂”。

疾病与疾痛的错位,会使医生和病人对“成功”的治疗有截然不同的评价。美国哥伦比亚大学内外科医学院的普通内科医师和临床医学教授丽塔·卡蓉(Rita Charon)在《叙事医学:尊重疾病的故事》中讲述了一个病例:罗西46岁,得了脑膜瘤,她进行了一个耗时8小时的神经外科手术。住院大约一周后,她被告知六周后可以重新开始工作。但是肿瘤和手术使她丧失了左耳的听力,也丧失了许多以往从不曾意识到的大脑正常功能。洗澡时,她感受不到温水,只能感到冷水和热水,她可能丧失了正常大脑的平均感觉功能,这种功能可以消除正常人对细小温度差别的触觉感受。她丧失了一些听觉过滤功能。她的右耳越来越敏锐,能听到别人听不到的声音。也许是因为听觉过滤系统失灵,她对所有感官输入都很敏感,正常情况下,这一系统会把某些输入标记为没有意义的干扰而过滤掉。她没有空间感,走路时,她总是有意识地去想应该把脚放在哪里,胳膊该怎么摆。第八脑神经的破坏不仅引起前庭功能紊乱,也引发耳鸣,用她的描述:“脑袋里的尖叫。”迷走神经和舌下神经受损引起吞咽困难。她不能够自主吞咽,甚至吞咽液体也很困难。她需要有意识地通过紧缩腹部肌肉来放松食管上部的括约肌,否则就会噎着。周末她再也无法去垂钓,因为光、波浪、移动和在心爱的船上看到的水面对她的感官都是负担。她无法享受食物,无法阅读,她的体重比术前减少了20%。但在医生们眼里,她的治疗被认为是很成功的。从术后的核磁共振检查中能够看到,脑膜瘤已经被完全切除,她感受到的缺陷被认为是神经外科手术中常见并发症,并被业界认为是可以改善的。人们总说她看上去棒极了,但罗西常常对自己说:“他们是不知道啊,我已经是一个不同的人了,再也不会是原来的那个我了。”

类似情形在人类难以攻克的慢性病中尤为常见。美国医学哲学家图姆斯(S.K.Toombs)患有多发性硬化症多年。在《病患的意义》一书里,她谈到自己在治疗中的感受:“当护理施予者的目标是治愈疾病时,他们构想的治疗几乎完全是按照可能的医学干预来进行的。”医生对病人世界的漠视,甚至“歪曲”,令她无法忍受,她在治疗室里高声声辩:“大夫,你只是观察,而我在体验!”

进一步的,如果现代医学可以完全解决病人生理上的痛苦,还需要去关注病人的心理感受吗?哈佛大学医学史教授查尔斯·罗森伯格(Charles Rosenberg)从医学伦理的角度做出了肯定的回答。

17世纪英国诗人约翰·邓恩在《突发事件的祷告》(Devotions upon Emergent Occasions)中写道:“疾病是最大的不幸,而疾病中最大的不幸是孤独。”然而,现代医学不可避免地放大了这种孤独。在关于医院制度的变迁的著作《来自陌生人的照顾》(The Care of Strangers)一书中,罗森伯格提出了自己的疑问:健康的人们生活在适意、温情的家庭和社区氛围之中,尽情享受来自亲人和朋友的照顾与心灵抚摸,而一旦病魔缠身,躯体与心理遭受打击,发生困厄时,恰恰要撤走原有的亲情支撑,将他从原来的生活圈中推出,交给一群陌生的人(医护人员),去接受“孤寂”、“落寞”,重新适应一切,甚至连获得一次额头抚摸的机会都显得十分奢侈。在罗森伯格看来,科学的医学有千百条理由都难以回答这样一个问题:为什么苦难者要迎击更多的苦难?

在丽塔·卡蓉看来,漠视疾病带来的孤独和恐惧,同样会造成临床上的巨大损失。在《叙事医学:尊重疾病的故事》中,她描述了一场临床相遇的常见情况:

当丈夫躺在心血管病房狭窄的病床上时,妻子心中充满自责:“为什么在他刚开始感到呼吸困难的时刻我没让他去看医生呢?为什么我没让他戒烟呢?为什么我一直都给他做牛排吃呢?”

医生来到心血管加护病房查房,简明扼要地告诉她说:“他的两条冠状动脉严重堵塞,我们觉得他应该马上进行紧急心脏搭桥手术。”她并不能够理解这句充满术语的句子的全部意义:这是什么意思?他会活下来吗?他会死吗?

当妻子面色苍白、疲惫不堪地紧紧抓着丈夫的手腕时,医生心里想的是:“她最好别把那个静脉注射管碰掉,护士费了好大力气才弄上去。”恐惧令妻子嘀咕,说她丈夫对麻醉剂过敏,她还要去康奈尔大学医院再问问其他医生的意见。难道她没有意识到她丈夫病得有多重吗?带他穿过整个城市去问其他医生的意见太危险了,他可能在救护车上就死掉。“她不信任我做她丈夫的医生。”心血管医生想着,心沉了下去。“她若对我持怀疑态度,我做的事情在她看来怎能是正确的呢?”

“双方的隔绝令人瞩目——患者因为疾病的恐惧而被隔绝,医务工作者因为具有疾病的知识而去隔绝。医务工作者具有关于疾病的知识,但往往对患者经历的巨大痛苦一无所知,他们不知道疾病带来的痛苦和愤怒有多么深重。”丽塔·卡蓉总结说,“在患者妻子和心血管医生争论治疗方法的时候,因为词汇和知识的差异上的分歧,因为不信任和恐惧彼此隔离,而在这个过程中,丈夫可能会被心脏病夺去生命。”“若不能触动对方,他们(医与患)就无法运用医学的力量救助患者;若不能找到理解彼此想法的方法,他们注定要失败。”

(参考资料:《剑桥医学史》,罗伊·波特著;《医学人文十五讲》,王一方著;《医学是什么》,王一方、李政道著;《医学史十五讲》,张大庆著;《叙事医学:尊重疾病的故事》,丽塔·卡蓉著;《从病人话语到医生话语:英国近代医患关系的历史考察》,陈勇著;《医生的修炼:在不完美中探索行医的真相》、《医生的精进:从仁心仁术到追求卓越》,阿图·葛文德著)

主笔 徐菁菁

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